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當病人還能說話時，我們聽見了什麼？
醫院的走廊裡，選擇總是靜靜發生。不是大聲宣告的那種選擇，而是藏在一個沉默的點頭，一紙簽名，或一次想了很久才開口的對話裡。
《病人自主權利法》在2019年施行，讓人們得以在清醒時，替未來的自己留下決定。但一部法律的生效，從來不只是一行條文寫下的瞬間。它需要無數次的說明與傾聽，在每一次病床邊的諮詢、每一場家屬間的凝視裡，一點一滴地被實踐出來。在這些交錯的選擇與傾聽之中，有來自生命產業的簽署者，有在諮商現場陪伴思考的社工師，有在臨床間衡量現實與理想的醫師，也有在理念深處，輕聲提出疑問的人。
這是一部關於選擇的報導。也是一次，關於如何好好活著、也好好道別的生命練習。
病主法是什麼？
在你不能說話時，依舊能夠被尊重
根據台灣安寧照護基金會的完整定義，
《病人自主權利法》（簡稱病主法）是：
台灣第一部以病人為主體的醫療法規
全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法
適用對象不再僅限於末期病人，擴大為五款臨床條件
保障病人醫療自主、善終權益、促進醫病關係和諧
是超越個人性的保障，進而擴及家庭、社會性的權益
以前 接受醫療 是我們的唯一選擇
病主法讓我們有 拒絕醫療 的機會
當病人符合了病主法的「五項臨床條件」
就可以接受或拒絕「兩種醫療選項」
接受或拒絕醫療選項1：維持生命醫療
指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。（點擊圖案了解各項詳細解釋）
心肺復甦術
（CPR）
機械式
維生系統
血液製品
（輸血）
為特定疾病而設之專門治療
重度感染時所給予之抗生素
接受或拒絕醫療選項2：人工營養及流體餵養
透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分（點擊圖案了解詳細解釋）
鼻胃管
從鼻孔放管子到胃中
靜脈注射
打營養針
胃造口
在肚子上打洞用管子餵食
那麼，啓動預立醫療決定前，
要符合的「五大臨床條件」是什麼？
病人只要符合下列臨床條件「之一」，並且有簽署「預立醫療決定書」，醫療機構或醫師，就可以依照病人的預立醫療決定，終止、撤除或不施行「維持生命治療」及（或）「人工營養及流體餵養」
末期病人是指：「罹患嚴重的傷病，在醫師診斷後，認為沒辦法治癒，而且有醫學上的證據，短期內病程達到死亡，已經無法避免的人。」此外，一定要有兩位和該疾病診斷或治療相關的專科醫師，宣佈病人確診為末期病人。
那麼，你可能會問
《病人自主權利法》vs.《安寧緩合醫療條例》
都是談生死，有什麼不同？
病主/安緩3大不同
現在⋯讓我們了解一下什麼是「預立醫療照護諮商」吧！
預立醫療照護諮商（Advenced Care Planning, ACP）指的是「病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程，商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，對病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。」
一場ACP的成員組成如下
完成「預立醫療照護諮商」後
你才能簽署的「預立醫療決定書」
預立醫療決定是指「事先立下之書面意思表示，指明處於特定臨床條件時，希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。」
讓我們回過頭來整理一下，從頭到尾的步驟！
＊＊＊
現在，你對病主法有了基本的認識。
誠摯地邀請你，繼續往下閱讀吧！
＊＊＊
如果自己
有一天⋯⋯
簽署者 賴女士
#這樣和你說
對多數人來說，「預先談死亡」仍是難以啟齒的話題。但對賴女士而言，這卻是她主動選擇面對、也深刻體會過的課題。她是眾多簽署《病人自主權利法》的民眾之一，也曾親身經歷家人走向生命終點的過程。在她眼中，預立醫療決定，不僅是簽下一份文件，更是一種對自己與家人共同未來的安排與對話。
賴女士過去曾任職於「龍巖」生命產業公司，從事殯葬與禮儀規劃等相關工作，長期接觸生死議題，讓她早早開始思考「好好離開」這件事的意義。「那時候因為工作的關係，從朋友那開始聽到病人自主權利的概念，但最初並不清楚它和安寧醫療有什麼不同。」她坦言，當時對於為何要額外付費簽署文件感到疑惑，「本來以為可以在醫院免費辦理，後來才知道整個流程需要醫師、護理師、社工師等專業團隊的參與，才能完成正式的諮商與簽署。」
從最初的模糊與懷疑，到後來真正決定簽署病主法，她也經歷了一段需要理解與消化的過程。尤其在她開始有意簽署意願、與家人溝通時，才發現挑戰並不只在制度設計上，而是在情感層面。
「我老公聽到後沒什麼反應，可能覺得我又在研究什麼新東西，就沒有太在意。」她苦笑著說，這樣的情境也讓她深刻體會到，多數人其實仍抗拒談論生死，對病主法的認識也非常有限。
真正令賴女士下定決心的，是一次與至親的離別經歷。她回憶，公公在住院期間病情急轉直下，家人不忍放棄，選擇裝設呼吸器積極治療，但病情仍未好轉。「後來公公在醫院離世，過程很辛苦。若當時有提前簽署病主法，或許能幫他少受一點折磨。」她感嘆，許多家屬是出於愛才不願放手，卻也可能因此做出了與病人意願背離的選擇。
從那之後，她開始認真思考，「如果有一天換成是我，我會希望怎麼走？」賴女士希望自己能夠保有事前的選擇權，甚至是沙盤推演的模擬過程，而不是讓家人承受痛苦的決定。
不過，她也觀察到制度執行仍有進步空間。雖然病主法已經施行進入第六年，但賴女士認為諮商流程仍不夠人性化。「我那次諮商的過程，有點像在開一場報告會，內容比較制式，沒有根據個人狀況討論。」她希望未來的 ACP 諮商不只是流程上的合格，而是能真實幫助簽署者理解自己的選擇，做出符合自己價值觀的決定。
與賴女士採訪的那日，天氣很好，是在一個狹窄的租借空間，卻恰好凸顯了賴女士的開闊，「可能是我很樂天啦！沒有想那麼多」賴女士邊說邊傻笑著。這天，我們聊著「如果有一天⋯⋯」，話題是如此地展現生命之輕，並不是指輕浮，而是輕盈，一種拖去束縛，不被拖著走的「病人自主」，悄悄實現。
＊＊＊
諮商室裡的那個人
臺北市聯合醫院 社工師
鍾文君
人文創新書院 病人自主權利法推動小組管理師
黃少甫
緊接在賴女士的經驗之後，若要更深入理解《病人自主權利法》的實際運作，就必須走進制度的現場。推動這項法案的過程中，除了民眾的參與，還有一群在背後默默支撐的專業人員。社工師，正是其中扮演關鍵角色的一群。
社工師作為病人自主權利法的橋梁，是該法推動不可或缺之角色。我們透過兩位社工師，鍾文君與黃少甫的訪談，了解並剖析社工師在病主法推行中的角色、遇到的挑戰與案例分享，呈現病主法實際的執行現況。
當民眾決定進行預利醫療諮商（以下簡稱ACP）時，社工師會先進行「pre-ACP」，了解個案的諮商動機、預期進行時機，以及是否有家人陪同參與。幫助個案釐清自己的想法，也為後續的諮商建立良好基礎。
正式諮商階段，社工師不僅須負責協調醫療團隊的時間安排，也在會談中觀察家庭動力，確保醫療決策的討論能夠順利進行。醫師主要負責解釋病主法的法條內容與適用條件，護理師則補充關於生命維持治療、營養支持與善終照護等相關資訊。
Pre-ACP
了解病人諮商動機、預期諮商時間，由誰陪同參與、是否了解費用等
ACP
介紹預立醫療決定、說明臨床條件、告知醫療選項、商討病人決策等
而社工師則在過程中協助澄清民眾的疑問，確保其充分理解後，再進行預立醫療決定書的簽署。此外，社工師的工作並不僅止於諮商現場，還負責後續的文件處理，例如協助民眾掃描、上傳文件，並提供後續的諮詢與支持服務，甚至是簽署後想法改變，社工也能作為撤銷簽署的窗口，確保個案在完成簽署後，仍能獲得後續的協助。
鍾文君表示：「我們的角色不僅是解釋法案，還需要在整個流程中協調團隊、觀察家庭動力，甚至在民眾感到困惑時提供適當的引導與支持。這是一個需要耐心與細心的工作，因為我們要確保每位民眾都能夠在完全理解的前提下，做出最符合自身意願的醫療決策。」
年齡層是影響簽署病主法的一環，而預立醫療諮商的形式也影響著民眾的參與意願。根據鐘文君的說明，北市聯醫目前提供多元的諮商模式，包括門診、住院、到宅服務，甚至針對行動不便者至機構或家中提供諮商。此外，近年來院方更積極推動「團體預立醫療照護諮商」，與社區組織或機構合作，將諮商帶入民眾熟悉的環境，提升參與度與討論氛圍。
團體諮商的優勢在於能擴大觸及範圍，讓參與者能在相互熟悉的環境中交流經驗與想法，降低對此議題的陌生感，進而提高實際簽署的意願。鐘文君表示，雖然團體諮商需要動員較多醫療人力，但相較於個別諮商，其能在短時間內提升大量民眾對病主法的理解與接受度，成效顯著。
個別諮商
一般民眾報名，大多是個別諮師形式
團體諮商
長照機構舉行、村里辦理、親友群皆有意願共同簽署時，這些時機則可與院方討論團體諮商可行性。
雖然病主法的推廣雖然已經取得一定的成效，但仍有很大的提升空間。根據鍾文君的說明，截至今年2月底，台北市立聯合醫院已協助完成17,712位民眾的預立醫療照護諮商，其中正式簽署預立醫療決定書的有17,061份，約占全台北市總量的48%，全台的16%至17%。
儘管北市聯醫的簽署量已位居前列，但從全國數據來看，仍屬偏低水準，顯示多數民眾對於病主法仍不夠熟悉，或在決策過程中有所顧慮。鍾文君表示，若要提升簽署率，除了持續透過社工團隊進行推廣與教育，還需降低民眾對病主法的疑慮，並讓醫療團隊在臨床工作中更加積極引導，才能讓更多人認識並接受這項制度，確保自身的醫療決策權利。
各年度全國預立醫療註記總人數
（累計人數：93,981人）
資料來源：衛生福利部
除了諮商形式影響參與意願，家族關係與個人背景也深刻影響簽署決策。在諮商現場，常有家庭成員因對預立醫療決定的認知落差，產生不同程度的矛盾。黃少甫分享到曾有一名八十多歲的長者，特地召集長年在外工作的子女進行諮商，試圖在有限的團聚時光中，向孩子們傳達自己的醫療決策。
然而，對於這場諮商，長者的兒子起初抱持消極態度，看似不在意、事不關己。直至父親拿出事前準備的文件，並坦言希望趁這次難得的機會向家人表達心聲，兒子才逐漸理解父親的用心，開始積極參與討論。
黃少甫也分享了另一個特殊的案例。一位中年婦女選擇接受人工營養，但拒絕維持生命治療。她希望能透過鼻胃管或點滴補充營養，但不願接受插管或葉克膜等延命措施。這樣的選擇可能導致未來治療上的矛盾，因為當患者喪失呼吸功能時，仍有營養輸入，可能帶來額外的醫療挑戰。
團隊花費許多時間與她溝通，探討這樣的選擇在臨床上的可行性與影響。最終，她仍堅持自己的決定，認為這是基於自身經驗與感受所做出的最適合自己的安排。這些案例顯示，病主法不僅是法律上的選擇，更是情感與價值觀的體現。家庭背景、個人經歷與人生價值觀，都深刻影響著每位簽署者的決策。
諮商的過程不僅是協助個人做出選擇，更是促進家人間的對話，讓彼此能在尊重與理解中，共同面對未來的醫療挑戰。
鐘文君則分享了一個較為順利的案例。她回憶，在病主法剛上路時，曾接待過一家三代共七口人來進行預立醫療照護諮商。他們的觀念一致，奶奶希望提前做好醫療決策，子女與孫女也全力支持，讓整個過程順利進行，氣氛溫馨和樂。最後，家人們還與團隊合影留念，展現對病主法的認同與尊重。
然而，並非所有案例都以簽署為結尾。鐘文君表示，多數參與諮商者已具備基本概念，傾向於預立醫療決定，但仍有極少數人選擇「救到底」。例如，她曾 聽同事提及，一位街友在諮商過程中選擇維持所有可能的生命治療，因為他認為自己一無所有，唯一擁有的就是生命，因此要奮戰到底。
此外，預立醫療諮商的影響已逐漸延伸至醫療場域之外，成為社會對話的一部分。鐘文君分享，當她向親友介紹病主法時，發現大多數人都能接受這項法案的理念，甚至對其涵蓋的範圍感到驚訝。許多人原本以為預立醫療決定僅適用於末期病人，透過對話才了解到，重度失智、永久昏迷等狀況同樣能預先決定醫療處置，進一步擴展了對自主權的認識。
她也提到，這樣的觀念普及不僅限於成人，甚至影響到她的小孩。她的孩子雖然還在小學階段，卻已經能夠理解預立醫療照護諮商的意義，並透過父 母的經驗學習如何尊重生命與死亡的選擇。
生死的決定，從來不只是紙上的簽名。每一次諮商，社工師看見的，是一種微小卻寫實的位移——從沉默到願意說話，從迴避到開始傾聽。那不是對死亡的解除安裝，而是對彼此的照料。有些人來時已想好答案，也有人什麼都還沒準備好。
但不論走多遠，這場諮商總會讓人回到一個起點：
如果有一天我不能說話了，
我希望你們知道，我想怎麼走。
＊＊＊
從存活 回到生活
和信治癌中心醫院 身心科
醫師 莊永毓
諮商室裡，選擇從來不是輕鬆的事。即使社工師們耐心陪伴，替每個家庭鋪好對話的路，當真正要面對治療或放手時，現場的空氣，往往還是變得沉重。生死從不只是制度設計裡的一條流程線，而是真實發生在每一個人身上——痛苦和猶豫之間，也藏著難以說出口的愛。
這樣的一條路，醫師莊永毓已經走了很多年。他看見病主法帶來的生機，也感受過理想與現實間的縫隙。行過通往病房的走廊，回望這部法律施行以來的足跡，，這不只是一條 路，更是一場「放手的練習」。
《病主法》於2019年正式施行，成為台灣首部保障病人醫療自主權的法律。該法的設立源於社會對於醫療倫理與人權的重視，改善傳統醫療法規對於病人選擇權的限制。過去，舊有的醫療法與醫師法下，醫療機構與醫師有義務搶救病人生命至最後一刻，甚至可能因未進行救治而面臨法律責任。然而，隨著醫療技術的進步，人們開始反思，當生命僅依賴醫療器械維持，已無治癒希望時，病人是否應該擁有選擇放棄治療的權利？
最早關於病人選擇拒絕治療的法規可追溯至2000年，《安寧緩和醫療條例》的通過，該法賦予末期病人選擇不接受急救的權利。然而，該條例僅適用於醫療團隊判定為「末期」的病患，對於植物人、重度失智患者或罕見疾病患者等並未提供完善保障。
病人善終與自主權在臺灣｜發展脈絡編年表
資料來源：馬偕紀念醫院黃琬瑜醫師
病主法正是在此基礎上進一步發展，擴大適用對象，讓更多病患在清醒時可預立醫療決策，確保未來在無法表達意願的情況下，仍能按照自身意願接受或拒絕醫療措施。
任職於和信治癌中心身心科醫師莊永毓，作為病主法的支持推動者之一，對於病主法歷年推行與實踐有深刻體會，同時莊永毓分享了自己在臨床現場的經驗，提出了病主法如何影響醫療決策和醫生與病人之間關係，並且探討了此法對台灣醫療文化的影響。
回顧過往，曾在70年代轟動一時的王曉民女士案例，她的故事成為了病人自主權利法立法過程中的一個關鍵驅動要素。王曉民女士在年輕時因車禍導致大面積腦部受傷，並成為植物人。
儘管從事故發生那一刻起她從未甦醒，只能夠倚賴人工營養存活，甚至活過了她的父母將近五十年。這種情況讓人不禁思考，如果自己處於相同的情境，是否願意在無意識、無感知的狀態下繼續活下去？是否值得繼續延長生命，而不是尊重病人對死亡的選擇？
一開始是《安寧緩和條例》允許末期病人拒絕續命治療。隨著時間推移，病主法便在此背景下應運而生，這不僅是為了保障末期病人的選擇權，也包括了那些遭遇慢性退化性疾病或重度植物人的病人，是否繼續接受維生醫療或依據自身意願進行安寧緩和照護。
莊永毓表示，這部法案不僅關注末期病人選擇權，還給予像王曉明女士這樣的患者提供選擇權。這也引起社會對病人是否應該有權決定續命的深入思考。王曉明女士的情況，讓人們開始質疑對植物人患者的續命治療，是否真能改善生活品質，或僅僅延長了無意識的生存。這些問題促使病人自主權利法的立法，保障病人在未來無法表達意願時，仍能夠依照事先選擇來決定是否接受續命醫療。
病主法的推動，讓過去難以啟齒的醫療選擇成為公開討論的議題，並賦予病人真正的自主權。莊永毓指出，在過去的醫療場域中，「救到底」幾乎是唯一的選項，無論是插管、急救、電擊，或是使用鼻胃管、全靜脈營養，病人及家屬多半認為「能救就救」，卻缺乏對治療後生活品質的全面考量。然而，病主法的實施讓病人得以在意識清楚時，提前表達自己對未來醫療處置的偏好，使醫療團隊能夠根據病人意願做出更符合個人價值觀的決策。
隨著病主法的實施，莊永毓表示，在過去，病人及家屬很少有機會討論上述議題，因為這些問題在傳統觀念中往往帶有倫理、情感負擔。這些選擇不僅是醫師的決定，也代表病人的權利。醫療團隊的角色，從單純的治療執行者轉變為資訊提供者和溝通引導者，協助病人及家屬充分理解各種醫療選項的利弊，並尊重病人的最終決定。
「我們很歡迎病主法，因為這個問題的答案，只有當事人可以回答，醫療不應該幫病人做決定。」莊永毓表示，透過病主法，醫療團隊與病人之間能夠建立更開放的對話，對於醫師來說，這是一個重大的進步，因為醫療的核心不只是讓生命延續，而是確保病人的意願能夠被尊重，讓他們有尊嚴地活著，或者在適當的時機，選擇平靜地離開。
莊永毓分享了一個令他印象深刻的案例，一名四十多歲的頭頸癌病人，雖然癌症已在十多年前治癒，但治療後遺症導致他罹患肺纖維化與吞嚥困難，長期依賴灌食維生，並頻繁因肺部感染住院。
他意識到自己的病況難以改善，便主動向醫療團隊表示停止積極治療，轉而接受安寧緩和照護。然而，由於當時病人自主權利法尚未立法，醫療團隊對於他的病 況是否符合《安寧緩和醫療條例》的適用範圍產生爭議。
為了確保病人意願的合理性，醫療團隊將個案送交臨床倫理委員會評估。經過兩位資深委員親自訪談，確認病人充分理解自身病況，並深知選擇安寧療護的後果。進一步由胸腔科醫師評估，確認他的肺部病變已進入不可逆階段，未來將持續惡化，符合末期病人的條件。
最終，醫療團隊尊重他的決定，讓他接受安寧照護，得以減少痛苦地走完人生最後一程。這則案例凸顯了在病主法尚未施行前，病人若想自主決定醫療選擇，往往須經過冗長的倫理審查與評估程序。相較之下，另一個案例則呈現病主法尚未落實時，病人意願無法執行的困境。
醫療現場，病人與家屬的治療選擇分歧，往往成為醫病溝通最困難的課題。莊永毓分享，他身為身心科醫師常在第一線協助，正是因為病人與家屬意見不一致，導致決策困難。有些病人希望全力治療，但家屬因目睹其長期受苦，難以忍受而傾向放手；相反地，也有病人已表達不願再接受侵入性治療，卻因家屬捨不得，仍堅持讓醫療延續。
面對這樣的情感糾結，醫療團隊只能小心翼翼地引導家屬回顧陪伴親人的歷程，幫助他們理解，愛不只是延續生命，更可能是在適當的時機，依照病人的意願，讓他有尊嚴地離開。這些案例再次凸顯病人自主權利法的重要性，讓病人在清醒時做出的決定能夠獲得尊重，也減少家屬在面對抉擇時的痛苦與無力感。
莊永毓說道：曾有家屬對我說⋯⋯
我知道媽媽已經變成植物人，
但只要他還能呼吸，我就覺得他還在我身邊
病主法實施五年，社會與醫界對其仍存不同看法。莊永毓表示，目前業界部分醫師堅持「生命無價」，認為即使依賴維生設備，每多活一天都是珍貴的，因此不支持放棄積極治療。而莊永毓也說明，近年來，前來醫院諮詢的病人不僅限於院內患者及家屬，有部分因媒體報導並認同病主法理念的民眾，顯示宣導逐漸發揮影響力。
然而，大眾對於生死議題的討論仍不足，主流媒體除公視外，較少深度探討此類話題，導致整體社會對死亡與醫療選擇的認知有限。針對病主法的推動，莊永毓建議應優先從高齡族群與長期安養機構著手，因這些群體對未來醫療決策的需求較為迫切。此外，教育應向下紮根，將生死與醫療選擇納入大學通識課程，讓年輕世代提早了解這項議題。
社會對生命自主權的認識雖有提升，但在醫療專業教育中，相關課程比例極低。莊永毓坦言，目前醫學院課程對於醫療決策與安緩醫療教育相當有限，少數學校或許會在大一、大二通識課程介紹，但隨後進入臨床階段，醫學生鮮少再接觸相關議題。以和信醫院為例，該院在畢業後一般醫學訓練「Post-Graduate Year Training」制度中，強制要求第二年醫師接受安寧緩和科的訓練，並將病人自主權利法的概念納入其中，確保未來無論從事何種專科的醫師，都 能具備基本的臨終醫療決策觀念。
然而，這樣的訓練模式在國內醫學教育仍屬少數，除非醫學生選擇家醫科，否則極少有機會深入學習病主法實務應用。莊醫師認為，生死教育不應侷限於醫學院，護理、藥學及所有醫療相關學科，甚至各級學程皆應納入此議題。他強調，死亡是每個人都必然面對的生命課題，不應被視為禁忌，而是需要正視並提早學習的知識。他建議，生死學應成為大學通識課程的一環，讓更多年輕世代在尚未面臨臨終抉擇時，就能理解自身的權利與醫療選擇。
談及未來醫療文化的發展方向，莊永毓指出，當前台灣醫療體系仍多以「搶救到底」為導向，但隨著高齡化社會來臨，如何「活得好」將成為更重要的課題。他指出，台灣長者臨終前的平均「失能期」長達七至八年，這段期間無法獨立生活，需仰賴他人照護，遠高於北歐國家的兩週至數月。
因此，未來應更關注如何提升生命最後階段的品質，而非單純延長壽命。莊永毓強調，病主法的核心在於尊重個人選擇，並非阻礙醫療發展，而是確保每位病人能根據自身價值觀，決定是否接受維生治療或安寧照護。
長久以來，臺灣的醫療體系習慣與死亡拔河。能多撐一天，就多撐一天。但在臨床現場，莊永毓讓我們越來越清楚地看見，有時候，那口氣只是延續了苦，而非希望。
醫學教學生怎麼開刀、怎麼急救，不過也要學習的是，什麼時候該放下手裡的工具，陪病人好好說一聲
謝謝，再見。
＊＊＊
真正的善終 在安寧裡面
輔仁聖博敏神學院
教授 符文玲
輔仁聖博敏神學院的副教授符文玲，2017 年，在文藝復興的重鎮——羅馬，取得神學博士學位。2019 年，《病主法》上路，對於醫界而言普遍被視為「發展」與「進步」。然而，主流價值是否就是普遍真理？未必。專長於倫理神學、生命倫理、身體神學等學術與宗教領域的符文玲，便在對《病主法》仔細觀察與鑽研的三年後，發佈了一系列的文章，成為國內學界，對《病主法》提出質疑的先行者。
一開始，當談到「病人是否有權利決定自己生命的終點？」的問題，符文玲從倫理學的角度出發，納入了必須考慮的倫理問題及社會責任，展開了對話。
「人有權利好好照顧自己的身體」符文玲說，她引用儒家的經典之一《孝經》所謂，「身體髮膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也」（註 1 ）。符文玲說明，作為人，必須好好照顧自己，直至身體最終衰老，自然地離開世界。而所謂的自然，則是指生命的「周末之時」。她相信透過一生妥善照顧自己，直至生命的周末時，此時我們將有機會與家人、好友好好地「道歉、道謝、道別、道愛」。然而，目前國內所採行的《病主法》對符文玲而言，「並不是一個回歸死亡的自然方式」。
註 1：「身體髮膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也」白話是指人的身軀、四肢、毛髮、皮膚都是父母給予的，應當謹慎愛護，不敢毀損傷害，這是實行孝道的開始。
站在倫理的觀點，《病主法》之所以不該被支持，對符文玲而言，事實上並非出於「病人就該受盡疼痛」這類觀點。舉例而言，《病主法》與《安寧緩和醫療條例》（簡稱《安緩條例》）兩者，雖然在大眾來看很可能大同小異，皆被認為以「善終」為終點。然而符文玲指出，兩種法規的內涵上，事實上存在著極大差異，使它們在倫理上有著截然不同的評價。
在《病主法》中，定義了一個專有名詞叫「人工營養及流體餵養」，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。因此，「病人可依據所簽的預立醫療，來拒絕給予水分與養分，因而死亡」符文玲表示這與「因為自然疾病而死亡，是完全不一樣的」。
符文玲說明，當一個人失去了水分與養分，他會極力掙扎。雖然如此，《病主法》所規定的做法則是「提供病人緩和醫療及其他適當處置」，符文玲相信這是「誤解了安寧」，她認為所謂的安寧，應是在病人疼痛時給予藥物緩和疼痛。然而，當病人的疼痛與不適，是因脫水或缺乏養分，《病主法》的作法卻是以藥物使病人進入昏睡、昏迷。這麼做，解決的是躁動的病人，而非病人的病痛。「緩和的目的不該是讓病人死亡為目標」，符文玲相信。
註 2 ：八大非癌末疾病：心臟衰竭、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質（例失智症）、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭未明示者、慢性腎衰竭及腎衰竭未明示者。
換個角度，從倫理的觀點來說，符文玲表示「通常一個人應該是清楚知道病主法是什麼，然後才簽了決定書，但必須說有些人並不知道這就是『自願的被動安樂死』」她認為這個討論，必須再把問題往前推，重點在於讓大眾更清楚，病主法跟安寧並不一樣的，她強調「病主法是自願安樂死，那我們不希望推動所謂的安樂死，因為它會有滑坡效應」。
解釋了《病主 法》與《安緩條例》的差異，符文玲進一步闡述「拒絕提前死亡」的倫理觀，與「病人就該急救到底」的價值觀，究竟有何不同。
「不論醫界或天主教會，其實都會說『不要過度醫療』」符文玲表示，「提早結束生命」以及「延後生命結束」之間，其實存在相當明確的界線，「當病人達臨終瀕死之際，身體可能無法吸收更多水分與養分，再給他這些，反而產生反效果，像是水腫」也就是說，如此給予營養，或給予其他過度醫療，反而是不符合臨終的人的自然進程，一昧「延後生命結束」並不需要。
然而《病主法》的規定中，除了末期病人外，也包含了處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等非末期病人，「若 因為簽了預立醫療，而不提供這些條件的病人營養，這就叫『提早結束生命』」。
提早結束生命的觀點，原先應該獲得充分的討論，然而符文玲分析道，《病主法》對病人端而言，是可以透過立法來保障提早離世；而對醫療端來說，則是可以透過立法「保障醫師和醫院，而減少醫療糾紛」。由此可知，病主法的保障，已經不僅體現於病人身上，也對醫療人員發揮作用，這也就是為什麼，《病主法》大多時候在實際執行時阻力較小，能夠被支持的原因。
許多的分析與解釋，符文玲就是希望「邀請大家，一起重新反思病主法的問題」。她回顧了過去主教團對於《病主法》所發的聲明，指出目前不少天主教醫院會本於「良心抗辯權」而不執行病主法，「對天主教醫院而言，這便是被動安樂死」。另外，符文玲也回顧了天主教的誡命，其中第五誡也有記載「不可殺無辜者」。因此「不只有在醫院端我們不施行，即便是簽署預立醫療決定書（簡稱決定書），也不建議，因為簽了就是自願地被動安樂死」。
談到安樂死的定義，符文玲表示可分為主動與被動。
主動安樂死（active euthanasia）是指「不該給的卻給他」，也就是他人的「有所作為」，例如協助打毒針、飲料裡摻毒讓病人自行飲用等。
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被動安樂死（passive euthanasia）則是「該給他的卻不給」，也就是他人的「不作為」例如 不給予水分與養分。符文玲指出，目前的《病主法》就是被動安樂死。
符文玲分享，被動安樂死在美國，一位女士 Terry Sheffer 的案例，她那時因為被診斷為永久植物人，他的先生不希望再繼續照顧他，就從地方法院走到聯邦法院，法院通過讓他的妻子可以停止維生醫療，包括水分養分的供給，當然就因為沒有水分養分而死亡。
符文玲說明，當這個案例發生後到了 2007 年，羅馬教廷主教團就提出了回應，「即便病患是永久植物人，但是身體只要還能吸收，或消化系統還能運作，還是要給予水和養分，包括人工的方式。」對於這樣的立場，符文玲也不忘提醒其中界線，「但若身體已無法吸收，或消化系統無法運作時，那水和養分就不用給予，因為病患已經進入死亡歷程了」除非這樣的情況，否則符文玲堅信「一個病人，不是一個臨終將死的生命，我們還是要盡力照顧他」。
回到法規本身，相對於《安緩條例》主要針對臨終病患，《病主法》則是向外擴充，將更多非末期病人納入法律適用範圍。對此，符文玲表示《病主法》的五項臨床條件中，除了末期病人以外，「其他的病症，雖然病重，但有些還能活好幾年」她接著說，「還可以活好幾年，卻因為簽了決定書，所以就不供給營養導致死亡，但他不是末期呀」符文玲強調。
符文玲認為病人還沒有臨終，就不該提早結束生命，另一方面，她也認為不能疏忽，許多照顧非末期病人的家屬（例如照顧永久性植物人），往往承受長期的身心壓力，「這些家庭要照顧病人很辛苦，很辛苦，照顧的人很辛苦」符文玲重複地說。
她認為家屬壓力，需要整個社會一起關注，包含政府補助或各種身心支持，「所謂生命的文化，是我們可以用很多積極的方式照顧家人；至於死亡的文化，就是用死亡解決各式各樣的人，老人、病人甚至窮人」她相信，「我們不用死亡的文化，誰知道下一個會是誰」。
向外延伸，符文玲以「相稱主義」的概念，分析《病主法》的問題。她先表示，當一個病患是無害的，那麼無論在哪，「就是不能殺這些無辜者，這是所謂『內在倫理惡』的行為」，她接著說「可是相稱主義者的評估系統不一樣，沒有所謂的內在倫理惡。而是考慮要不要提早解決病人的生命？後果是什麼？」。
針對相稱主義者所考慮的後果，符文玲延續說明，「後果是，大家會覺得病人疾病嚴重、家人照顧辛苦，或是國家覺得不願意投入更多錢，在這些病患身上」，符文玲坦言，因為這些後果，「所以決定結束病人的生命。這樣的話，好像這些問題都解決了？這叫相稱主義」符文玲並不認同相稱主義，並重新強調「不論老窮病人，或小孩或胚胎，只要是無辜者，都不可殺他。這些族群都要受到保護」。
對於「不提早結束生命」的主張，不少人難免認為等同於「延長痛苦」，符文玲對此釐清，雖然她不認同《病主法》，不過相反地，「安寧很值得繼續推廣，是一個疼痛管理、緩和醫療，以達減緩痛苦的方式」。
符文玲指出，事實上有些人選擇安樂死，「其實不一定是病患真正希望安樂死，而是身旁的壓力。覺得活著除了是自己痛苦之外，也是旁邊的人痛苦，因此『不得不』選擇安樂死。所以安樂死的真正原因，幾乎很少是病患自己就是要死亡，大部分是因為不希望親人有負擔」。
這麼說來，除了減緩「肉身痛苦」，符文玲也發現到不同的「心靈痛苦」，她舉例「病患可能以前對家人不友善，所以家人離開病患，成為病患的內心愧疚。透過協助找回家人，在生命最後一段路陪在身旁，道歉、道愛。病患內心的這塊疼痛，就能因此冰釋前嫌」，符文玲表示「面對疼痛，安寧是很好的陪伴過程」。
回過頭來，把決策權拉回病人身上，為了確保病人決策時，不受目前《病主法》討論中的主流觀點限制，又或受單一解釋片面引導。若要協助病人，做出更全面的決定，不論是《病主法》或《安緩條例》，除了輔以倫理學觀點，事實上符文玲也相信，從「宗教的視角」更多原地認識兩者，都相當重要。
符文玲說道，當然不只天主教醫院有安緩醫療，其他醫院也有，但是進入到宗教，則更能「注重心靈的層次」，她舉例，「當一位天主教信徒知道死後『要去哪裡』，會讓他在生命周末的安寧時，更準備好去面對另外一個死後的新世界，之前過世的親友，可能就在上面等我，或是信仰說的天父、天主也在天上等我」，另外在安寧的過程中，病人也會面對也有許多物質的事務要捨棄，這些都需要好好地交代給親友，然後安心地到天堂去。
這種陪伴的途徑，符文玲也舉例「在臺灣的主教團，有所謂的善終祝禱團，裡面會有志工跟著神父或修女，組成小團體，拜訪臨終的病患與家人們」從中達成撫慰「假如有能幫忙的，他們就會交託，能夠做的，我們就去做，小團體的力量，對家人或病人來說，都有很大的幫助」。
站在宗教的觀點，符文玲提供了兩個反思⋯⋯
符文玲認為，營養供給應該是基本處置，也就是「我們生病到醫院，醫院會給我們的」，但是「營養在《病主法》裡變成了醫療選項，可以選拒絕接受」符文玲對此保持質疑。
反思1
水分和養分究竟該不該算是醫療選項？
符文玲回顧，在決定書裡，每道題目都有四個選項，選項一是「我不希望接受⋯⋯」，選項二是「我希望在一段時間內，接受⋯⋯，之後請停止」。她說明，選項二、三，其實也都給予了醫療委任代理人決定權，而選項四則是「我希望接受⋯⋯」。
反思2
預立醫療決定書究竟該怎麼簽？
對於這四個選項，符文玲引述主教團的聲明，主張「不選前三選項」。她逐一說明「選了選項一，就是要提早死亡；選了選項二、三，醫療委任代裡人就有權要求停止給予營養或維生醫療，而後院方等同執行被動安樂死」。
至於選項四，符文玲表示也不建議勾選，換句話說，一開始就不建議進行諮商與簽署決定書，「接受水分與養分，是病人到醫院的基本處置，為什麼要花數千元的諮詢費，去簽我希望接受水分養分呢？」符文玲如此舉例。
另一方面，符文玲也針對選項四（我希望接受⋯⋯）深入探討，認為選項四不清不楚。她指出，勾選選項四，將有可能違背先前的普遍共識「不要過度醫療」。符文玲舉例，「當一個病患的身體，已經無法接受更多營養，那麼靜脈注射也不需要給他了」，然而，她指出這個情境下，卻可能因為病患勾選了選項四「我希望接受⋯⋯」，使原先評估無需再延長生命的病患，反而又多餘地「加給他了營養，也就是過度醫療」符文玲說明。
一路探討到目前為止，最後談到《病主法》的未來，最迫切需要獲得什麼改善？符文玲認為，假如真正論修法的話，現在應該做的是將《安緩條例》修好。舉例來說，病人的知情知意權確實很重要，如何真正落實保障？病人要如何得知自己的身體狀況？院方要又如何告訴病人？「這是很大的困擾」符文玲認為這方面做的可能還不足。
符文玲認為，「要修法就修安寧，把它修到好，因為它的精神 是好的，不是讓人提早退場的安樂死」。至於病主法，她則坦承「它的精神是要提早退場，那要怎麼修它？所以要修法的話，就是廢除這個法律」。
回到根源，符文玲認為兩條法律的本質完全不一樣，《病主法》失去了善終的原意，光照不進去。那麼真正的善終會在哪裡？符文玲認為
在安寧裡面
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回首立法初心
《病人自主權利法》 起草者
生命教育研發育成中心 主任
教授 孫效智
對死亡的聲音，從不只一種想像。有人選擇緘默，有人選擇命名它的形狀。符文玲教授，從信仰與倫理出發，將病主法視為一場對生命意義過早的抽離；她低語的是擔憂，是對制度傾斜的深層懷疑。
相反地，孫效智——這部法案的起草者，他以哲學家的思想，以及法學的專業，構築了法律的骨架，將醫療選擇權還給每個即將沉默的人。
在這場關於如何好好死、也好好活的對話裡，誰的選擇更貼近人的本質？報導的最後，我們走進孫效智的世界，聽他說——當制度落地，理念與質疑正面交鋒時，他依然選擇站在
病人這一邊
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這次，讓我們好好說一聲「我要離開了」
不是每個人都準備好談死亡，但幾乎所有人，都曾面對過失去。病人自主權利法，說到底，不只是關於病人的決定，更是關於家人能否安心留下的那一種生活。當決定提前說好，就少一點臨終時的爭執，少一點「我們是不是做錯了」的懊悔。
它不是讓死亡更輕鬆，而是讓留下來的人，不必在遺憾裡繞太久。本次報導訪問的，不只是醫師和社工，也不只是簽署者和質疑者，而是每一個試著在混亂裡找清楚的人——他們想知道自己能選擇什麼，也希望別人不必為他們做決定。
如果病主法能做的，只是讓其中一個家庭少吵一次架，讓一個人不必偷偷哭著簽下放棄治療的同意書，那它就值得我們
再講一次、再想一次
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